ALLEANZA PER CURARE LA NODDING SYNDROME, SINDROME DEL CIONDOLAMENTO

26 Nov 2019

26 Nov 2019
Alleanza per curare la Nodding Syndrome, sindrome del ciondolamento
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Nodding Maridi
Il Sud Sudan è protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie di tutti i tempi, iniziata con lo scoppio del conflitto civile nel 2013; una situazione drammatica e in costante peggioramento su diversi fronti. La diffusione di malattie, per esempio, è uno dei più gravi effetti della combinazione di povertà e guerra. A tal proposito, il Saint Mary’s College di Juba, il 29 e il 30 novembre e il 2 dicembre, ospiterà un evento e un seminario d’avviamento, volti a introdurre e a intraprendere il progetto NSA (Nodding Syndrome Alliance o Alleanza per curare la "Sindrome del ciondolamento"). Nodding Syndrome Alliance è il nome di cui si fregia il consorzio che ha proposto e implementa questo progetto – composto dalle organizzazioni Amref Health Africa, CUAMM, SEM, LFTW e OVCI – nella certezza di affrontare per la prima volta dal punto di vista dei servizi preventivi e curativi il problema dell’epilessia e della Nodding Syndrome (NS) nell’ex Western Equatoria in Sud Sudan.

Nella piccola città sud sudanese di Maridi, dove per gli ultimi 20 anni Amref Health Africa ha, tra le tante attività, formato Assistenti Medici che oggi costituiscono l’80% della forza medica di livello intermedio del Paese, sono stati riscontrati dei casi in aumento di strani sintomi osservati nei bambini: arresto della crescita, perdita di coordinazione degli arti, un particolare ciondolamento della testa e un incremento del tasso di mortalità. Il personale medico era a conoscenza della misteriosa malattia chiamata Sindrome del ciondolamento che aveva iniziato a diffondersi in varie zone. Tuttavia, localmente non aveva ricevuto particolare attenzione, fino a che, almeno in alcune comunità, i sintomi non potevano più essere ignorati.

La Sindrome del ciondolamento è una patologia neurologica degenerativa della famiglia delle epilessie. Colpisce in prevalenza minori tra i 5 e i 15 anni, causando condizioni neurologiche e fisiche disabilitanti con complicazioni che portano al decesso prematuro. Le cause della sindrome rappresentano una sfida che la comunità scientifica internazionale fronteggia da circa 15 anni, ma si ritiene che una delle possibili cause sia un parassita (Onchocerca volvulus) trasportato da una specie di mosca che in alcune comunità viene chiamato Dubal Kazana, che si riproduce tra le piante che crescono sui bordi dei fiumi. Il parassita provoca dapprima un’irritazione della pelle che migra poi verso gli occhi, determinando la perdita della vista e delle forti crisi epilettiche. Inoltre, un probabile sintomo della malattia è il ciondolamento della testa, soprattutto mentre la persona malata mangia, associato a deperimento fisico e a mancanza di coordinazione degli arti. La Sindrome danneggia i bambini nei momenti cruciali della loro crescita, fino ad incidere in modo devastante sullo sviluppo del cervello e alla conseguente perdita della cognizione di sé, la capacità di parlare e di vivere in modo indipendente da chi li accudisce.

L’obiettivo del progetto Nodding Syndrome Alliance è di soddisfare, attraverso un’azione integrata e multisettoriale, i bisogni sanitari e di sicurezza alimentare delle persone affette da questa sindrome, in modo da rafforzare la loro resilienza e quella delle loro comunità. Il progetto interviene, infatti, su 4 dimensioni: clinico-curativa, comunitaria, sicurezza alimentare e advocacy e sensibilizzazione.

All’evento che si terrà in proposito, al Saint Mary’s College, parteciperanno rappresentanti delle autorità competenti in Sud Sudan, le quali avranno modo di esprimere il proprio endorsement nonché le proprie aspettative riguardo al progetto. Tra di esse Dr. Makoy Yibi logora, del dipartimento di Malattie Tropicali Neglette del Ministero della Sanità nazionale, Hon. Hosea Dima Aburas, Ministro della Sanità dello Stato di Maridi, e Hon. Anna Tunna Richard, Ministra della Sanità dello Stato di Amadi. Oltre alle autorità saranno presenti i partner di progetto, trattandosi di un intervento consortile, tra cui CUAMM, OVCI, Light for the World e Sudan Evangelical Mission. Hanno, inoltre, confermato la propria partecipazione anche stakeholders come Organizzazione Mondiale della Salute (WHO), Mentor Initiative e CBM.

Inoltre, a seguito del lancio operativo del progetto, che si terrà durante la mattinata di venerdì 29 novembre, si proseguirà con un workshop d’avviamento (venerdì pomeriggio, sabato 30 novembre, e lunedì 2 dicembre) dedicato ai membri del consorzio al fine di allineare tra di essi la comprensione dell'intervento, delle metodologie da adottare e degli strumenti da utilizzare. Un ulteriore obbiettivo di questo seminario è quello di dare modo ai partecipanti di rispondere a una serie di possibili interrogativi riguardanti il progetto NSA.

Per saperne di più:
Malattie dimenticate: cosa sappiamo della Sindrome del Dondolamento



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