KEFFA E BIMBI CON LA SINDROME DEL DONDOLAMENTO

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20 Dic 2017

20 Dic 2017
Keffa e bimbi con la sindrome del dondolamento
  • Foto Tommy Simmons SS 17
  • Foto Tommy Simmons SS 17_1
Foto Tommy Simmons SS 17
E’ facile trascurare il fatto che quando un paese è povero la “povertà” non è un qualcosa che riguarda solo i singoli. Ed è facile trascurare il fatto che quando un Paese povero sprofonda nella guerra non sono solo le armi a mietere vittime. Quel che vien fuori dalla combinazione della povertà e delle guerre nazionali, poi, è qualcosa che rende facile trascurare alcune delle cose più enormi che stanno sotto al naso della gente. Anzi, chi queste cose enormi le vive e le patisce ovviamente non le trascura, ma è la società nel suo complesso a non riuscire a vederle perché i dettagli enormi a volte vengono sommersi dall’enormità di quanto gli sta attorno.

La piccola e ignota storia alcuni (tanti) bambini di un Paese povero per tante ragioni che poi diventa ancor più povero perché gente lontana decidere di contestarsi il potere con le armi è esemplare delle enormità sommerse alle enormità.

Nella piccola cittadina Sud Sudanese di Maridi, che frequento regolarmente da più di vent’anni perché Amref Health Africa vi ha costruito e gestito uno straordinario istituto di formazione professionale che in questi vent’anni ha sfornato circa l’80% dei quadri sanitari intermedi del Paese, creando lo scheletro portante del sistema sanitario nazionale.

Da qualche tempo si è iniziato a notare che un numero crescente di bambini mostravano strani sintomi: la loro coordinazione era bizzarra, non crescevano più e in particolare, quando mangiavano la loro testa iniziava a dondolare. I medici sapevano che in varie zone a sud di Maridi, soprattutto in nord Uganda, nei pressi di alcuni fiumi e bacini d’acqua si era diffusa una strana malattia alla quale era stato dato il nome di Nodding Disease o Syndrome - la sindrome del dondolamento - ma localmente alla cosa non era stato dato molto peso. Fino a quando la prepotenza dell’enormità della sua diffusione non ha più permesso di ignorarla.

La Nodding Sindrome (NS) esiste ma nessuno sa con certezza come si diffonde nei bambini; e senz’altro nessuno sa come curarla. Riguarda soprattutto i bambini dai cinque anni su (ma non solo) e li danneggia nei momenti cruciali della loro crescita - fino ad incidere in modo devastante sullo sviluppo del cervello e a quel punto i bambini perdono la cognizione di sé, la capacità di parlare, di vivere in modo indipendente da chi li accudisce. Il dondolamento della testa al momento di mangiare interferisce particolarmente con diete già insufficienti, l’assenza di controllo motorio li porta spesso a cascare e ferirsi, e il loro tasso di mortalità, per inedia, per infezioni opportunistiche, per trascuratezza è elevato.

La causa della malnutrizione nei bambini affetti è più che altro legata allo stigma che le famiglie creano sulle vittime: diverse comunità vedendo la malattia colpire più figli, credono che sia un malattie trasmissibili, cosa invece già confutata dalla scienza. Questo stigma fa si che le famiglie isolino i sospetti nodding dalla vita ordinaria, per tutelare gli altri figli. Il mix tra malnutrizione acuta e convulsioni rappresenta la fase ultima della sindrome, perché un corpo indebolito collassa al sopraggiungere di convulsioni violente

In Paesi dove non esiste una rete sociale pubblica, dove le famiglie per sopravvivere sono costrette ad andare a lavorare in campi lontani, il destino di questi bambini, spesso lasciati a se stessi, è necessariamente segnato.

Quello della "sindrome del dondolamento" è un dramma nel dramma, anche perché ci sono voluti anni per accorgersi della sua così vasta diffusione nella zone di Maridi (sembra che ce ne siano 20.000 casi - un’enormità!) a causa della quasi assenza di un sistema sanitario, dell’assenza ancora diffusa di personale sanitario, dell’assenza di sistemi di monitoraggio epidemiologici, di capacità di valutazione delle realtà sul territorio - e comunque dell’assenza della possibilità di poter fare qualcosa di concreto.

Sembra quasi certo che la nodding sybndrome sia collegata alla diffusione di un verme parassita chiamato Onchocerca volvulus, che è prevalente in tutte le zone toccate dall’epidemia. Questo parassita, trasportato da un moscerino che si riproduce nei pressi dei fiume, è anche associato alla Cecità dei Fiumi, un’altra malattia tropicale negletta che però affligge quasi 8 milioni di persone l’anno, portando alla cecità totale di mezzo milione di persone. Per controllare il parassita basterebbe sbarazzarsi del suo vettore - i moscerini - e per limitarne i danni basterebbe dare a ogni persona a rischio una piccola pillola ogni sei mesi, per due anni, per evitare la riproduzione delle sue larve. Ma quando un paese è povero e inoltre in guerra tutto ciò non è possibile, soprattutto quando il punto di partenza - quali sono le zone a rischio? quante sono le famiglie a rischio? dove sono i soldi per affrontare anche questa questione?- resta largamente un punto interrogativo.

Qualche mattina fa, a Maridi, sono andato a trovare il Sig. Keffa, che nel difficile contesto del Sud Sudan ha almeno la fortuna (l’unica, direi) di avere un lavoro da guardiano presso l’istituto di formazione di Amref nella cittadina. Sono andato a trovarlo perché avevo saputo che aveva tre bambini afflitti dalla Nodding Sindrome e volevo capire meglio la sua situazione. Keffa era stato avvisato del mio arrivo a casa sua poco dopo l’alba, e si è fatto trovare pronto ad accogliermi con tutta la sua famiglia - due mogli, 4 figli dei quali il più piccolo all’apparenza sta bene.

Lo stato dei tre figli malati era evidente: un maschio quattordicenne che avrà dimostrato nove anni si aggirava sconclusionato e claudicante tra le case, a malapena reggendosi in piedi; una ragazza dodicenne che ne dimostrava sette o otto di anni se ne stava ammutolita in un angolo; al più piccolo, sui dieci anni, all’apparenza molti di meno, calava un filo di bava dalla bocca. L’unica cosa che Keffa ha per proteggerli e arginare un crisi dei bambini sono delle pillole anticonvulsioni che gli sono state date in ospedale e che lui usa con parsimonia, quando ha davvero da fare e deve in qualche modo tenerli sotto controllo.

Ciò che non sapevo prima di arrivare a casa di Keffa e della sua famiglia è che originariamente di figli ne avevano undici, ma che in sette sono già morti, da giovani, negli anni passati. La notizia è stata un macigno che è cascato sull’atro macigno del suo dramma attuale ma sorridendo, perché Keffa è una persona tranquila, mi ha detto che no, non sa di cosa sono morti, “probabilmente anche loro per via della sindrome”. Come tradizione vuole,sono tutti sepolti lì, vicino alle loro case, tra la famiglia che è rimasta.

Prima che andassi via, Beffa si è scusato con me perché voleva chiedermi un parere: non ci vede più da un occhio e non sa perché. In ospedale gli hanno detto che deve andare a farsi vedere nella capitale, Juba, ma a causa della guerra e di un banditismo anch’esso parassitario le strade sono troppo insicure e sono sostanzialmente chiuse e lui non può muoversi. Ho potuto solo riportare il suo caso ai colleghi nella capitale, che faranno qualcosa per aiutarlo, e fatto vedere la foto del suo occhio ormai buio ad uno specialista: è molto possibile che lo stesso parassita che gli ha portato via i figli ora gli stia portando via la vista e mentre la sua testa non dondolerà, la Cecità dei Fiumi finirà per portargli via anche la capacità di continuare a lavorare e a badare a chi resta nelle sue case.

Tommy Simmons - fondatore Amref Italia



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