Malattie dimenticate. Cosa sappiamo della sindrome del dondolamento

C'è un malattia che nessuno studia, che genera dolore ed emarginazione. Abbiamo chiesto a Tommy Simmons - fondatore di Amref Italia - cosa sia la sindrome del dondolamento, che colpisce troppi bambini in Sud Sudan. Lo abbiamo fatto in occasione della campagna SMS di Amref, che vede appunto il Sud Sudan e la formazione del personale sanitario, tra i focus dell'attività.

Si tratta di un parassita che viene trasmesso da moscerini che si riproducono tra le piante, che crescono sui bordi di alcuni fiumi. Il parassita inizialmente provoca un'irritazione della pelle. Poi a volte migra verso gli occhi, provocando, a lungo andare, la perdita della vista. E' una patologia - l'oncocercosi - che appunto viene chiamata la cecità dei fiumi. Si stima che sia la causa di almeno 3 milioni di casi di cecità al mondo.

Da pochi decenni è stato notato che in alcune delle zone afflitte dalla "cecità dei fiumi un numero crescente di bambini è afflitto da una forma particolare di epilessia, il cui primo sintomo è spesso una sorta di dondolamento o di annuimento della testa mentre mangiano. Prima è stato notato nel sud della Tanzania, poi nel nord dell'Uganda e ora nel Sud Sudan. Gradualmente i bambini peggiorano, fino ad avere anche più crisi epilettiche al giorno e, nei casi più estremi, sviluppando gravi deformazioni fisiche e la perdita delle facoltà cognitive.

I bambini malati non vengono accettati nelle scuole perché non c'é personale che possa accudirli durante e dopo le crisi (che spesso causano incontinenza). Gli attacchi della malattia fanno paura agli altri bambini e alle loro famiglie, che temono i rischi di un contagio. Proprio a causa delle crisi e alla crescente incapacità di auto-gestirsi, i bambini non possono essere lasciati a casa da soli e ai genitori - quasi tutti contadini - diventa a volte impossibile andare a lavorare nei campi, con conseguenze disastrose per l'economia familiare.

Fino ad oggi, l'epidemia più significativa di Nodding Sindrome ha avuto luogo nel nord dell'Uganda, dove per oltre 20 anni la regione è stata afflitta dall'insurrezione dell'Esercito di Liberazione del Signore, un gruppo armato che ha terrorizzato soprattutto 3 distretti del Paese, rapendo oltre 20.000 bambini per trasformarli in guerriglieri e costringendo la popolazione ad andare a vivere in campi protetti.

Per 20 anni la scolarizzazione e i servizi sanitari della zona hanno sofferto pesantemente. L'assenza di un sistema sanitario funzionante ha fatto si che gradualmente, sotto agli occhi di tutti, ma senza che nessuno fosse in grado di mettere insieme i dati importanti, il parassita che provoca la malattia si diffondesse tra la popolazione. Il numero di bambini malati è cresciuto a dismisura. Grazie alla sconfitta dell'Esercito di Liberazione del Signore - e la fuga di un piccolo gruppo di ribelli verso l'immensità del Congo - e il ritorno alla stabilità, l'epidemia di Nodding in Uganda è stata contenuta. Grazie a due strategie parallele: la disinfestazione chimica dei fiumi dove si riproduce il moscerino che trasmette la malattia e la somministrazione, ogni sei mesi, per due anni, di una dose di antibiotico che, se data a tutta la popolazione a rischio, elimina del tutto il parassita dalla popolazione e dunque stronca alla base la possibilità che possa essere trasmesso.

A livello locale, le autorità sanitarie, anche in Sud Sudan, sono ben consce del problema e non avendo risorse economiche o umane per affrontarlo, stanno cercando partnerships per poterlo affrontare. Il problema principale, oltre che all'alto tasso di analfabetismo della popolazione e alla carenza di risorse economiche ed umane, è che dopo essere emerso da quasi 40 anni di conflitto con il governo di Khartoum, subito dopo aver ottenuto l'indipendenza il Sud Sudan è imploso in una guerra civile che ha reso insicuro e ancora più povero quasi ogni angolo del paese, rendendo difficile l'accesso a molte zone. Come è stato visto in Uganda, il ritorno della stabilità è una delle precondizioni necessarie per interrompere la diffusione della malattia e mantenere un controllo sulla situazione.

Innanzitutto Amref ha effettuato un'indagine sul territorio della Contea di Maridi - dove la malattia è particolarmente diffusa - per definirne l'entità e stabilire la zona geografica dove è necessario intervenire. Questa indagine è stata effettuata nel quadro di uno studio più ampio per stabilire la connessione tra questa forma di epilessia e l'oncocercosi - cosa che a livello pratico è piuttosto certa ma non è stata ancora comprovata a livello scientifico.

Ora Amref sta cercando le risorse per interrompere il contagio, il primo passo essenziale. Seppure a Maridi ci siano oltre 5.000 bambini malati e che l'epidemia abbia causato un numero elevato di decessi tra i giovani (presso molte famiglie sono sepolti anche 4, 5, 6 giovani, mancati per cause che non è sempre possibile stabilire), il costo e la complessità di badare costruttivamente a numeri cosìelevati di pazienti sono proibitivi e comunque è fondamentale evitare che la malattia si diffonda ulteriormente.

Il farmaco da distribuire alla popolazione viene dato gratuitamente dalla casa farmaceutica che lo produce, dunque Amref sta cercando le risorse per formare il personale che possa distribuirlo in modo capillare e regolare, su tutto il territorio a rischio, e monitorare la situazione per i prossimi anni. La disponibilità delle autorità locali a sostenere questa iniziativa in ogni modo è piena, ma la logistica dell'iniziative è complessa in quanto il paese continua ad essere instabile, molte strade continuano ad essere chiuse (tra Maridi e la capitale Juba ci sono diversi posti di blocco di fazioni diverse) e oltre alla tutela della salute dei bambini è necessario tenere in considerazione la sicurezza degli operatori sanitari.

Avevo visto diversi casi di Nodding in nord Uganda, anni fa, e la cosa mi aveva molto impressionato. Rivederne, tanti, anche durante l'indagine sul territorio che ho seguito casa per casa per una settimana, mi ha colpito molto, anche perché con Amref lavoriamo a Maridi da 20 anni, formando personale sanitario, e nonostante tanta esperienza in Africa mi ha sorpreso non poco che un'epidemia di questa entità potesse diffondersi così seriamente praticamente sotto ai nostri occhi. Si parla (troppo poco) dell'impatto della guerra e della fame sui bambini, ma regolarmente, di fronte all'entità delle crisi, si tende a sottovalutare gli effetti secondari dei conflitti. Sono questi, spesso, a causa il maggior numero di vittime e il maggior grado di sofferenze.

Durante l'ultima missione in Sud Sudan ho incontrato decine di bambini e ragazzi malati. Nessuno di loro poteva andare a scuola e i tutti i giovani con i sintomi meno gravi erano visibilmente impauriti dalla possibilità concreta che la loro malaria potesse aggravarsi. E comunque erano ben consci del fatto che la loro perdita della scolarizzazione significava perdere la speranza di uscire dalla povertà più dura. Molti dei giovani con un grado più avanzato di malattia avevano difficoltà a parlare e a camminare e in diversi casi erano severamente deformati. Era doloroso vederli così, sostanzialmente lasciati senza speranza e in attesa che una qualsiasi infezione aggravasse in modo irrimediabile la loro situazione.