In Sud Sudan, Amref Health Africa è impegnata da diversi anni nella lotta contro l’oncocercosi, una malattia tropicale nota anche come “cecità dei fiumi”, e le forme di epilessia ad essa associate. Tra quest’ultime si annovera la cosiddetta sindrome del “nodding”, una grave forma di epilessia che si sviluppa soprattutto nella fascia di età tra i 5 e i 15 anni ed è caratterizzata da sintomi disabilitanti di natura neurologica, fisica e cognitiva.
L’impegno di Amref Health Africa si è declinato nel tempo in attività di ricerca e di prevenzione della cecità dei fiumi, di trattamento delle patologie epilettiche e di assistenza a migliaia di persone con epilessia dell’area, nonché alle loro famiglie. Gli studi promossi dalla nostra organizzazione in quest’ambito sono guidati dal Coordinatore Scientifico di Amref Health Africa in Sud Sudan, il dott. Stephen Raimon Jada, giovane medico sud sudanese e dottorando di ricerca pienamente dedicato a questa problematica. Il dott. Jada è il primo autore dell’articolo intitolato “Effetto delle misure di eliminazione dell'oncocercosi sull'incidenza dell'epilessia a Maridi, in Sud Sudan: risultati di uno studio longitudinale e prospettico di tre anni”, che è stato pubblicato di recente sulla prestigiosa rivista scientifica Lancet Global Health. L’articolo ha visto la partecipazione di vari operatori ed esperti di Amref in Sud Sudan, in Kenya e in Italia, nonché, tra gli altri, di esponenti del Ministero della Sanità del Sud Sudan e di ricercatori dell’Università di Anversa – un team che collabora da oltre un quinquennio.
La pubblicazione in oggetto rappresenta il prodotto sinergico di diversi studi di Amref riguardanti la prevalenza e l’incidenza delle suddette forme di epilessia nell’area, l’eziologia di quest’ultime, l’efficacia di strategie tradizionali e di metodi innovativi di prevenzione della trasmissione del parassita che causa la cecità dei fiumi, etc. Si tratta del primo intervento di ricerca di tipo longitudinale e prospettico, invece che retrospettivo, che conferma quanto segue: il rafforzamento delle azioni di prevenzione della cecità dei fiumi generano una riduzione dell’incidenza delle epilessie associate all’oncocercosi, inclusa la sindrome del “nodding”. Ciò presenta importanti implicazioni scientifiche, di sanità pubblica, e strategico-operative.
Innanzitutto, si consolida ulteriormente l’evidenza scientifica che sostiene l’esistenza di una forte associazione tra certe forme di epilessia e la cecità dei fiumi in aree dove l’oncocercosi è endemica. Dopodiché si giustifica l’inclusione degli effetti e delle disabilità causate dall’epilessia associata all’oncocercosi nel calcolo del “fardello” (burden) che la cecità dei fiumi genera a livello di popolazione. Maggiore è il fardello di una determinata malattie, e più elevata è la priorità accordata a quella malattia rispetto ad altre malattie. Una priorità più elevata porta a maggiori investimenti finanziari e più ampie azioni di sanità pubblica nella lotta a quella determinata malattia. L’assegnazione di maggiori risorse al controllo e all’eliminazione della cecità dei fiumi andrebbe a vantaggio anche degli sforzi di contrasto alle forme di epilessia ad essa associate.
Infine, si chiarisce che, se si intende prevenire l’emergere di nuovi casi di epilessia, è necessario potenziare le iniziative di controllo ed eliminazione della cecità dei fiumi. Gli attori pubblici nazionali ed internazionali, e i soggetti non-governativi attivi nell’ambito delle malattie tropicali neglette, sono chiamati ad aumentare l’entità e l’efficacia della propria azione diretta al controllo e all’eliminazione della cecità dei fiumi, poiché, tra l’altro, ciò contribuisce significativamente alla prevenzione dell’epilessia associata all’oncocercosi. Alla luce dei risultati pubblicati organizzazioni come Amref, piattaforme come la “Nodding Syndrome Alliance”, ed i loro sostenitori, vengono quindi incoraggiati ad incrementare il proprio sostegno alla conduzione di campagne di trattamento antiparassitario di massa e nella realizzazione di interventi preventivi ed innovativi. Tra quest’ultimi si annovera il metodo cosiddetto “Slash & Clear” sperimentato da Amref nella località di Maridi, ovvero la periodica rimozione della vegetazione dove si riproduce la mosca nera, il vettore che trasmette il parassita della cecità dei fiumi. Questo intervento riduce drasticamente il numero di mosche nere, e di conseguenza il tasso di punture della mosca nera nella comunità circostante, limitando quindi la trasmissione del suddetto parassita.
Amref ed i propri partner, spronati dai risultati delle proprie attività di ricerca, proseguono il proprio impegno nello studio di queste condizioni neglette grazie al sostegno di agenzie quali la fondazione ELRHA, l’European Research Council, la Research Foundation - Flanders, e l’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo.
