Il capo della famiglia

David (nella foto il primo in basso a destra) passava gran parte del suo tempo sdraiato sul letto, a guardare nel vuoto. Mentre gran parte dei suoi coetanei mettevano su famiglia, lui aveva ancora bisogno di sua madre anche per mangiare o andare in bagno.

Eppure in casa avrebbero tutti grande bisogno del suo aiuto.

Insieme ad oltre 3mila giovani pazienti che vivono in Sud Sudan nelle contee di Maridi, Mundri East e Mundri West, in questi mesi è stato seguito da operatori sanitari qualificati e ha ricevuto regolarmente le medicine che gli stanno cambiando la vita.

Negli occhi di David si è accesa una speranza.

Quando a marzo del 2021 siamo andati a trovarlo era impegnato ad arare il campo di patate dolci della famiglia.

Amref è una delle poche organizzazioni al mondo che si occupa dei bambini e dei giovani pazienti affetti dalla sindrome di Nodding, una malattia rara, che non interessa a nessuno.

Eppure, solo nella contea di Maridi in Sud Sudan, più di 5.000 bambini e ragazzi come David si stanno spegnendo poco a poco.

Nel 2019, insieme a un consorzio di altre organizzazioni, Amref ha dato vita alla Nodding Syndrome Alliance (NSA).

Nel corso dei suoi primi due anni di attività, grazie a questa alleanza, sono stati formati 70 volontari di comunità e sono 990 pazienti sono assistiti regolarmente a domicilio.

Grazie a 3 ambulatori specializzati nella diagnosi e cura dell'epilessia 3121 pazienti sono stati assistiti.

Di questi, il 92% ha dichiarato che la propria qualità di vita è migliorata, e il 96% ha visto una riduzione nella frequenza delle crisi epilettiche.

63 minori hanno inoltre ricevuto supporto per facilitarne il reintegro scolastico.