L'obiettivo del progetto, avviato nel 2019, è di soddisfare i bisogni sanitari e di sicurezza alimentare dei bambini affetti da questa sindrome, intervenendo su 4 dimensioni: clinico-curativa, comunitaria, sicurezza alimentare, advocacy e sensibilizzazione.
Nella piccola città sud sudanese di Maridi, dove Amref opera da oltre 20 anni, sono in aumento le segnalazioni di bambini con strani sintomi: arresto della crescita, perdita di coordinazione degli arti, un particolare dondolamento della testa e un incremento del tasso di mortalità.
Questa misteriosa malattia, chiamata Sindrome del dondolamento, è una patologia neurologica degenerativa della famiglia delle epilessie.
Colpisce in prevalenza minori tra i 5 e i 15 anni, causando condizioni neurologiche e fisiche disabilitanti con complicazioni che portano al decesso prematuro. Si ritiene che una delle possibili cause della malattia sia un parassita trasportato da una mosca che si riproduce sulle rive dei fiumi.
La sindrome si manifesta dapprima con una irritazione della pelle che migra poi verso gli occhi, determinando la perdita della vista; infine si presentano forti crisi epilettiche.
La patologia danneggia i bambini nei momenti cruciali della loro crescita, fino ad incidere in modo devastante sullo sviluppo del cervello, con la conseguente perdita della cognizione di sé, della capacità di parlare e di vivere in modo indipendente.
La sindrome del dondolamento e un'alleanza per prendersi cura dei bambini.
Alcuni risultati raggiunti
- Organizzati 8 eventi di sensibilizzazione della comunità in fattorie a Maridi, Mundri East, Mundri West e Mvolo, raggiungendo 210 persone.
- Presenza via radio per 17 settimane promuovendo campagne di sensibilizzazione e organizzando 4 talk show radiofonici con i partner.
- 192 bambini con epilessia/nodding hanno ricevuto assistenza presso le strutture sanitarie di riferimento, adeguatamente fornite di farmaci antiepilessia.
- Formati 6 clinical officers on-the-job nella gestione delle cliniche di epilessia.
- Avviate 3 scuole per agricoltori.
- 80 genitori o tutori di bambini affetti da epilessia formati sulla metodologia Village Saving Loan Association per creare attività generatrici di reddito tra le famiglie.
