Le malattie neglette causano un miliardo di vittime, ma nessuno ne parla

In Sud Sudan, a causa della continuativa crisi umanitaria, la diffusione di malattie è estremamente frequente. Tra queste, molte sono neglette, come la Nodding Syndrome, una patologia neurologica degenerativa che colpisce minori tra i 5 e i 15 anni, causandone la morte prematura. Per soddisfare i bisogni sanitari e di sicurezza delle persone affette, nasce un’alleanza.

“Prima che abbandonassi gli studi, quando i miei compagni mi chiedevano perché saltassi la scuola, rispondevo semplicemente che non mi sentivo bene. Era così, non mentivo, ma non parlavo della Nodding, mi vergognavo. Oggi ho scoperto la terapia e non mi vergogno più”. Bibian Michael John, 17 anni, ha ripreso da poco le lezioni dopo 6 anni di assenza causati dalla Nodding Syndrome.

Il Sud Sudan è protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie di tutti i tempi, iniziata con lo scoppio del conflitto civile nel 2013; una situazione drammatica e in costante peggioramento su diversi fronti. La diffusione di malattie, per esempio, è uno dei più gravi effetti della combinazione di povertà e guerra. Il progetto NSA (Nodding Syndrome Alliance o Alleanza per curare la “Sindrome del dondolamento”) è il nome di cui si fregia il consorzio composto dalle organizzazioni Amref Health Africa, Medici con l’Africa - CUAMM, Sudan Evangelical Mission, Light For The World e OVCI – La Nostra Famiglia, che ha implementato un progetto volto a soddisfare, attraverso un’azione integrata e multisettoriale, i molteplici bisogni delle persone affette dalla Nodding Syndome, in modo da rafforzare la loro resilienza e quella delle loro comunità. Il progetto interviene, infatti, su 4 dimensioni: clinico-curativa, comunitaria, di sicurezza alimentare e advocacy e sensibilizzazione. Il progetto NSA è sostenuto dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo e BAND Foundation.

Questa misteriosa malattia è una patologia neurologica degenerativa della famiglia delle epilessie. Colpisce in prevalenza minori, causando condizioni neurologiche e fisiche disabilitanti con complicazioni che portano al decesso prematuro. Si ritiene che una delle possibili cause della sindrome sia il parassita Onchocerca Volvulus, trasmesso da una piccola mosca e che provoca la cosiddetta “cecità fluviale”.  Il Dott. Stephen Jada, Coordinatore Nazionale della ricerca sulla Nodding Syndrome di Amref Health Africa in Sud Sudan, ha spiegato che “dai dati epidemiologici e dai risultati delle ricerche svolte negli anni, nei diversi Paesi in cui la malattia è stata identificata, è stato trovato un legame tra la Nodding Syndrome e l’oncocercosi”, anche detta “cecità dei fiumi”. Quest’ultima è una delle principali malattie tropicali neglette. La Nodding Syndrome, come viene definita da Jacopo Rovarini, Operatore di Amref Health Africa e Coordinatore del consorzio, può essere definita “l’evoluzione negletta di una malattia negletta”.

Durante la recente pandemia, mentre il Coronavirus infuriava in tutto il mondo, questo enigma medico ha continuato a rimanere nell’ombra, lontano dai riflettori. Il caso della sindrome del Nodding  è emblematico di tante altre patologie neglette: nonostante gli straordinari progressi che la medicina e la scienza hanno fatto negli ultimi decenni, alcune malattie neglette continuano a confondere la comunità scientifica globale e a non ricevere l’attenzione che meritano, benché colpiscano oltre un miliardo di persone.

Nella piccola città sud sudanese di Maridi, dove Amref Health Africa è presente da oltre 20 anni, sono stati riscontrati dei casi in aumento di Nodding.

L’ambulatorio creati e co-gestito dall’alleanza con il Ministero della Sanità del Sud Sudan, a Maridi, fornisce assistenza e farmaci antiepilettici gratuiti. Qui, ogni mese, vengono assistiti oltre mille pazienti. Gli operatori sanitari sono stati formati per formulare terapie e somministrare farmaci anticonvulsivi ai pazienti non appena questi vengono diagnosticati come affetti da una forma di epilessia.

“Fino al 4,5% dei bambini nella contea di Maridi sono stati identificati come vittime di Nodding, epilessia o cecità dei fiumi”, spiega il Dott. Janda.

Tra le vittime più giovani della sindrome di Nodding a Maridi, c’è Jackline Elia. Sua madre, Mariam Philip Genti, racconta la loro storia: una replica della narrazione familiare di quasi 500 famiglie della comunità. “Ho avuto sette figli, tre sono morti di questa stessa malattia, due sono stati risparmiati e due sono attualmente malati. Uno morì all’età di sei anni e due lo seguirono, a tre. Jackline è la mia ultima nata e ora, anche lei è malata”.

Per saperne di più: