LA NOSTRA ALLEANZA è UNA SPERANZA PER LA NODDING SYNDROME

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13 Gen 2020

13 Gen 2020
La nostra alleanza è una speranza per la Nodding Syndrome
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Nodding Juba
Il Sud Sudan è protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie di tutti i tempi, iniziata con lo scoppio del conflitto civile nel 2013; una situazione drammatica e in costante peggioramento su diversi fronti. La diffusione di malattie, per esempio, è uno dei più gravi effetti della combinazione di povertà e guerra. A tal proposito, il Saint Mary’s College di Juba, il 29 e il 30 novembre e il 2 dicembre, ha ospitato un evento e un seminario d’avviamento, volti a introdurre e a intraprendere il progetto NSA (Nodding Syndrome Alliance o Alleanza per curare la "Sindrome del ciondolamento"). Nodding Syndrome Alliance è il nome di cui si fregia il consorzio che ha proposto e implementa questo progetto – composto dalle organizzazioni Amref Health Africa, CUAMM, SEM, LFTW e OVCI – nella certezza di affrontare per la prima volta dal punto di vista dei servizi preventivi e curativi il problema dell’epilessia e della Nodding Syndrome (NS) nell’ex Western Equatoria in Sud Sudan.

Queste sono alcune delle considerazioni di Jacopo Rovarini, di Amref Health Africa-Italia, riguardo al workshop.

1. Quali sono state le maggiori aspettative comuni delineate dai rappresentanti delle autorità competenti in Sud Sudan, riguardo al progetto?

Rappresentanti ed esperti dei ministeri della sanità nazionali e statali hanno espresso molteplici aspettative nel corso del workshop. Una di queste risiede nella speranza che si lavori finalmente di concerto tra vari soggetti pubblici e privati, nonché olisticamente e in maniera intersettoriale, sul tema della Nodding Syndrome, superando l’estemporaneità e la limitatezza degli interventi passati. Inoltre, i rappresentanti si augurano che si provveda finalmente alla fornitura di servizi sociosanitari a beneficio delle comunità locali affette da questa sindrome, facendo un passo ulteriore e più tangibile rispetto ai numerosi progetti di ricerca realizzati finora. Infine, nel corso di questo progetto pilota, il desiderio comune è che si riesca ad attirare attenzione sul tema, e di conseguenza supporto politico e materiale, da parte di ulteriori soggetti potenzialmente interessati – come altri donatori, altre ONG, etc. – anche in chiave di una maggiore sostenibilità.

2. Quali sono stati i principali interrogativi riguardo al progetto, e quali i criteri principali discussi per sormontare le problematiche?
Molteplici sono gli interrogativi riguardo al progetto che sono emersi durante il workshop di avvio. Tra questi, è stato segnalato il timore di non riuscire ad offrire una risposta soddisfacente ai bisogni e alle aspettative delle comunità affette da epilessia / NS e di altri stakeholders. Il motivo di questo interrogativo è che il numero di potenziali beneficiari si stima alquanto elevato rispetto al target che questo progetto pilota intende ed è in grado di assistere, presentando il rischio di avviare impegni di assistenza eccessivi in relazione alle limitate risorse disponibili. Le esigenze dei beneficiari sono molteplici ed intersettoriali, e dunque richiedono interventi complessi ed olistici; le aspettative di stakeholders quali le comunità locali interessate e le autorità competenti sono elevate, dopo anni ove si è privilegiata la ricerca ed è mancata una decisa iniziativa che assicurasse un livello minimo di assistenza sanitaria tangibile alle persone affette da epilessia / NS. Il consorzio ha quindi sottolineato la necessità di delimitare con la massima precisione possibile le aree geografiche di intervento, di definire la popolazione da raggiungere, di stimare le implicazioni di costo degli impegni operativi previsti; questa precisione, combinata con sufficiente trasparenza riguardo i criteri utilizzati per definire quanto elencato, sarà di aiuto al consorzio nel gestire le aspettative e le richieste dei portatori di interesse locali.
Un secondo interrogativo emerso durante il workshop riguarda la sostenibilità dei servizi e delle cure. Il progetto prevede di avviare il trattamento di almeno 900 pazienti affetti da epilessia / NS, sostenendo un’ampia gamma di costi correnti inerenti all’offerta delle cure – come ad esempio il personale clinico-sanitario, i farmaci, ecc. Nonostante l’interesse delle rappresentanze locali del Ministero della Salute a farsi carico dei servizi istituiti dal progetto, tali soggetti non dispongono delle risorse necessarie a garantirne sufficiente continuità. La sostenibilità di cure e servizi risulta dunque una questione complessa e fin d’ora rilevante, siccome l’epilessia è un disturbo cronico per cui il trattamento va garantito possibilmente senza interruzioni e spesso vita natural durante. Il consorzio ha dunque concordato che nel breve-medio periodo sia necessario attivarsi congiuntamente per mobilitare maggiori risorse materiali e finanziarie, ricorrendo anche a propedeutiche azioni di donor education ed ampliando il numero di soggetti (pubblici e privati) facenti parte della Nodding Syndrome Alliance. Nel medio-lungo periodo, invece, il consorzio si impegna ad esplorare meccanismi innovativi di fund raising che risultino meno dipendenti dalla disponibilità di donatori istituzionali.
Infine, l’implementazione del progetto richiede la creazione di solide collaborazioni e sinergie tra molteplici soggetti comunitari, pubblici e privati. Ciascun soggetto presenta un proprio specifico mandato all’interno dell’iniziativa, una propria mission nonché aspettative differenti relativamente all’intervento. Tuttavia, affinché il progetto abbia successo i vari soggetti coinvolti devono saper operare in sinergia con gli altri, tenendo in considerazione capacità e modus operandi degli altri partner e stakeholders. Per mitigare il rischio di project mission drift, il consorzio intende attivare tutte le piattaforme di coordinamento necessarie a vari livelli per assicurare sia una leadership sia una gestione condivisa del progetto.

3. Il workshop è risultato utile e positivo per l’avviamento del progetto? In che modo?
Certamente. Il workshop ha offerto l’opportunità di analizzare nel dettaglio ed in maniera aperta e partecipata numerosi aspetti della realizzazione del progetto, dalla struttura di governance dell’iniziativa fino alle metodologie da adottarsi per portar avanti le singole attività progettuali. Così facendo si è potuta raggiungere una comprensione ed una visione condivisa dell’intervento, evidenziandone le criticità nonché le aree ove la complementarietà tra i soggetti coinvolti risulta imprescindibile per il successo del progetto.

4. Quali saranno i prossimi passi?

I primi passi da intraprendere consistono nel definire un primo piano di lavoro congiunto, finalizzare una prima serie di strumenti di gestione nonché di monitoraggio e valutazione del progetto di cui il consorzio necessita, convocare le prima riunioni del Partnership Governance Team (PGT), del Project Technical Team (PTT) e dei Field Level Technical Teams (FLTT), e infine presentare formalmente l’iniziativa ed il consorzio anche a livello statale, negli stati di Maridi e Amadi.

5. Quindi entro quale data, approssimativamente, il progetto Nodding Syndrome Alliance, riuscirà ad affrontare le 4 dimensioni su cui è basato il progetto (clinico-curativa, comunitaria, sicurezza alimentare e advocacy e sensibilizzazione), ottenendo i primi risultati attesi?
Dati i molteplici elementi di novità dell’intervento (i.e. il consorzio, il tema, l’approccio multisettoriale, la definizione di protocolli terapeutici e operativi, ecc.) le attività preliminari occuperanno tutti i primi mesi di progetto. I servizi sociosanitari in grado di generare un primo tangibile impatto a favore dei pazienti affetti da epilessia / NS saranno dunque avviati nella primavera del 2020.

6. Quali sono le principali conseguenze sociali e/o economiche delle malattie neglette, come la Nodding Syndrome?
Malattie neglette quali la Nodding Syndrome sono spesso patologie disabilitanti sia a livello fisico che intellettivo. Nello specifico caso della NS il soggetto affetto da questa sindrome assiste ad un forte rallentamento dello sviluppo fisico, sessuale ed intellettivo già nei primi anni di vita. Ciò comporta una graduale marginalizzazione socio-economica della persona, siccome quest’ultima ha difficoltà a proseguire la propria istruzione, a prender parte ad attività economico-produttive e a contribuire al welfare domestico – richiedendo contemporaneamente un’assistenza continua data la propria limitata autonomia. In un contesto dove i nuclei familiari si dedicano ad attività di sussistenza, la marginalizzazione di numerose persone con disabilità fisiche ed intellettive ed i costi diretti ed indiretti della loro assistenza presentano significative implicazioni sulle possibilità di emancipazione socio-economica delle comunità locali.

7. Ci sono speranze per la Nodding Syndrome e/o per questo genere di malattie neglette?

Assolutamente sì. Le 5 principali malattie neglette – filariosi linfatica, oncocercosi (a cui risulta essere associata la Nodding Syndrome), schistosomiasi, elmintiasi e tracoma – affliggono oltre 1 miliardo di persone al mondo. Nonostante tali malattie rimangano neglette per via della scarsa attenzione prestata alle stesse da istituzioni e case farmaceutiche, nell’ultimo decennio oltre 25 paesi hanno raggiunto l’eliminazione di almeno una delle suddette patologie. Programmi pluriennali, concertati, di ampio respiro e sufficientemente finanziati sono in grado perlomeno di ridurre significativamente il fardello sostenuto dalle comunità afflitte di queste malattie – se non, addirittura, di eliminare le medesime nei paesi d’intervento.

Per saperne di più:
Alleanza per curare la Nodding Syndrome, sindrome del ciondolamento



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